ઉચ્ચ જોખમ ધરાવતા કેન્સર પરિવર્તનવાળા શુક્રાણુ દાતા અંગે યુરોપમાં કૌભાંડ

Un શુક્રાણુ દાતા જેમાં આનુવંશિક પરિવર્તન હોય છે જે કેન્સરનું જોખમ વધારે છે ઓછામાં ઓછું, સમગ્ર યુરોપમાં ૧૯૭ જન્મોબીબીસી, આરટીવીઇ અને સીએનએન જેવા મીડિયા આઉટલેટ્સને સંડોવતા વ્યાપક આંતરરાષ્ટ્રીય પત્રકારત્વ તપાસ અનુસાર, આ કેસમાં એક સહાયિત પ્રજનન પ્રણાલીમાં મુખ્ય નિયંત્રણ નિષ્ફળતા અને અસરગ્રસ્ત પરિવારો, નિષ્ણાતો અને આરોગ્ય અધિકારીઓમાં ખતરાની ઘંટડી વાગી છે.

આ પરિસ્થિતિ ત્યારે પ્રકાશમાં આવી જ્યારે એ વાતની પુષ્ટિ થઈ કે આ દાતાના શુક્રાણુથી ગર્ભધારણ કરનારા ઘણા બાળકોને ખૂબ જ નાની ઉંમરે વિવિધ પ્રકારના કેન્સર થયા હતા.અને કેટલાક મૃત્યુ પામ્યા છે. શરૂઆતમાં જે એકલ-દોકલ ઘટનાઓ લાગતી હતી તે આખરે યુરોપિયન સ્કોપનું આરોગ્ય કૌભાંડ બની ગઈ, જેમાં ખાસ કરીને સ્પેન, બેલ્જિયમ અથવા નેધરલેન્ડ જેવા દેશોમાં અસરકારક.

દાતા કોણ છે અને સમસ્યા કેવી રીતે શોધી કાઢવામાં આવી?

આંતરિક દસ્તાવેજોમાં ઓળખાયેલ આ માણસ, "દાતા 7069" અથવા "કેજેલ્ડ", તેમણે 2005 માં શુક્રાણુ દાન કરવાનું શરૂ કર્યું., જ્યારે તેઓ યુરોપિયન સ્પર્મ બેંક (ESB) ની કોપનહેગન શાખામાં વિદ્યાર્થી હતા. તેમણે તે સમયની માનક તબીબી તપાસ પાસ કરી હતી, તેના શુક્રાણુના ભાગમાં ભારે ગંભીરતાનો આનુવંશિક ફેરફાર થયો હોવાનું સૂચવ્યા વિના.

દ્વારા સંકલિત તપાસ યુરોપિયન બ્રોડકાસ્ટિંગ યુનિયન (EBU) ઇન્વેસ્ટિગેટિવ જર્નાલિઝમ નેટવર્ક, જેમાં ઘણા યુરોપિયન જાહેર ટેલિવિઝન પ્રસારણકર્તાઓ સભ્યો છે, તે દર્શાવે છે કે આ દાતાના વીર્યનો ઉપયોગ લગભગ 17 વર્ષ સુધી કરવામાં આવ્યો હતો.2006 અને 2023 ની વચ્ચે તે વિતરિત કરવામાં આવ્યું હતું ૧૪ દેશોમાં ૬૭ પ્રજનન ક્લિનિક્સ, તેમના નમૂનાઓ સાથે ગર્ભ ધારણ કરવામાં આવતા બાળકોની કુલ સંખ્યા પર કોઈ એકંદર નિયંત્રણ વિના.

આ સમસ્યા આખરે 2023 માં ચરમસીમાએ પહોંચી, જ્યારે બાળપણના કેન્સરમાં નિષ્ણાત ડોકટરો તેઓએ આક્રમક ગાંઠો ધરાવતા બાળકોના ઘણા કેસ અને સમાન દાતા કોડ વચ્ચેના બિંદુઓને જોડવાનું શરૂ કર્યું. ત્યાંથી, આ ફેરફાર TP53 જનીનમાં પરિવર્તન સાથે સંકળાયેલો હોવાની પુષ્ટિ થઈ હતી., લી-ફ્રેમેની સિન્ડ્રોમ સંબંધિત, અને તેના વીર્યના ઉપયોગ પર તાત્કાલિક પ્રતિબંધ મૂકવાનો આદેશ આપવામાં આવ્યો.

ત્યાં સુધી, આ વિસંગતતા કોઈના ધ્યાનમાં ન આવી કારણ કે તે બધા દાતાના કોષોમાં હાજર નહોતું.નિષ્ણાતોના મતે, તેમના શરીરમાં મોટા ભાગનો ખતરનાક પ્રકાર નથી, પરંતુ તેમના શુક્રાણુના 20% સુધી તે હોય છે, જેનો અર્થ એ થાય કે ગર્ભધારણ કરનારા કેટલાક બાળકો તેમના બધા કોષોમાં પરિવર્તન વારસામાં મેળવશે.

TP53 પરિવર્તન અને લી-ફ્રેમેની સિન્ડ્રોમ

જનરલ TP53 કેન્સર સામે "રક્ષક" તરીકે મુખ્ય ભૂમિકા ભજવે છેતેનું મુખ્ય કાર્ય ક્ષતિગ્રસ્ત કોષોને વિભાજીત થવા અને ગાંઠ બનવાથી અટકાવવાનું છે. જ્યારે આ જનીન બદલાય છે, ત્યારે આ રક્ષણાત્મક પ્રણાલી નિષ્ફળ જાય છે, અને કેન્સરગ્રસ્ત કોષો દેખાવાનું જોખમ આસમાને પહોંચે છે.

આ કિસ્સામાં, દાતાના સંતાનમાં શોધાયેલ પ્રકાર સાથે સંકળાયેલ છે લિ-ફ્રેઉમેની સિન્ડ્રોમ, એક ખૂબ જ દુર્લભ વારસાગત રોગ જે તે એક અથવા વધુ પ્રકારના કેન્સર થવાની સંભાવનાને નોંધપાત્ર રીતે વધારે છે. જીવનભર, બાળપણ અને કિશોરાવસ્થા પર ખાસ અસર સાથે. કેટલાક અંદાજો સંચિત જોખમ લગભગ 90% રાખે છે.

જે બાળકો આ પરિવર્તન વારસામાં મેળવે છે તેઓ વધુ સંવેદનશીલ હોય છે મગજની ગાંઠો, સાર્કોમા, લ્યુકેમિયા, લિમ્ફોમા અને નાની ઉંમરે અન્ય દુર્લભ કેન્સર. સ્ત્રીઓને પુખ્તાવસ્થામાં સ્તન કેન્સરનું જોખમ ખૂબ જ વધારે હોય છે, તેથી ઘણા લોકો પ્રોફીલેક્ટીક માસ્ટેક્ટોમી જેવા કડક નિવારક પગલાં પસંદ કરે છે.

ડૉક્ટર એડવિજ કેસ્પરરુએન (ફ્રાન્સ) યુનિવર્સિટી હોસ્પિટલના એક કેન્સર જિનેટિસ્ટે ઘણા અસરગ્રસ્ત બાળકોનું નજીકથી નિરીક્ષણ કર્યું છે અને સમજાવ્યું છે કે તેમની ઓળખ થઈ ચૂકી છે. બે અલગ અલગ કેન્સર ધરાવતા બાળકો અને કેટલાક ખૂબ જ નાની ઉંમરે મૃત્યુ પામ્યા છે. અન્ય નિષ્ણાતો, જેમ કે પ્રોફેસર ક્લેર ટર્નબુલલંડનમાં કેન્સર રિસર્ચ ઇન્સ્ટિટ્યૂટના ડો., આ નિદાનને કોઈપણ પરિવાર માટે "ભયાનક" અને "વિનાશક" ગણાવે છે.

યુરોપમાં કેટલા બાળકો છે અને તેમની પરિસ્થિતિ વિશે શું જાણીતું છે?

સંશોધકો જે આકૃતિ સાથે કામ કરી રહ્યા છે તે છે આ દાતાના શુક્રાણુથી ઓછામાં ઓછા 197 બાળકો ગર્ભવતી થયા ૧૪ યુરોપિયન દેશોમાં, જોકે વાસ્તવિક સંખ્યા વધારે હોવાની શંકા છે, કારણ કે સામેલ બધા દેશો પાસેથી સંપૂર્ણ ડેટા મેળવવામાં આવ્યો નથી. આમાંથી કેટલા બાળકોને આ પરિવર્તન વારસામાં મળ્યું છે તે સ્પષ્ટ નથી, પરંતુ તે જાણીતું છે કે નોંધપાત્ર ટકાવારી વાહકો છે.

ડૉ. કેસ્પર દ્વારા યુરોપિયન સોસાયટી ઓફ હ્યુમન જિનેટિક્સ સમક્ષ રજૂ કરાયેલા પ્રારંભિક ડેટામાં આ વાત કહેવામાં આવી હતી ૬૭ બાળકોની ઓળખ થઈ દાતા સાથે જોડાયેલા, જેમાંથી દસને પહેલાથી જ કોઈ પ્રકારનું કેન્સર હોવાનું નિદાન થયું હતું. જેમ જેમ સંશોધન આગળ વધતું ગયું, તેમ તેમ દાતાને આભારી કુલ જન્મોની સંખ્યા આસમાને પહોંચી ગઈ, તેમજ TP53 પ્રકાર ધરાવતા બાળકોની સંખ્યામાં પણ વધારો થયો.

એકત્રિત કરવામાં આવેલા કેસોમાં એવા પરિવારો પણ છે જેમાં એક જ દાતાથી ગર્ભધારણ કરનારા ઘણા ભાઈ-બહેનો પરિવર્તનનો ભાગ ભજવે છે.અને ઓછામાં ઓછું તેમાંથી એકને કેન્સર થઈ ચૂક્યું છે. અન્ય ઘરોમાં, એક બાળક વાહક હોય છે અને બીજું નથી, જેના કારણે એક જ પરિવારમાં પણ અલગથી તબીબી દેખરેખની જરૂર પડે છે.

આ બાળકો માટે ભલામણ કરાયેલ તબીબી દેખરેખ ખૂબ જ સઘન છે: વાર્ષિક શરીર અને મગજના MRI, વારંવાર પેટના અલ્ટ્રાસાઉન્ડ અને નિયમિત કેન્સર તપાસ.ધ્યેય એ છે કે સફળ સારવારની શક્યતાઓ વધારવા માટે ખૂબ જ પ્રારંભિક તબક્કામાં ગાંઠો શોધી કાઢવામાં આવે.

સ્પેનમાં અસર: બાળકો પ્રભાવિત થયા અને કાનૂની મર્યાદા ઓળંગાઈ ગઈ

આ કેસથી સૌથી વધુ પ્રભાવિત દેશોમાં સ્પેનનો સમાવેશ થાય છે. EBU તપાસ અને RTVE જેવા મીડિયા આઉટલેટ્સ અનુસાર, દાતા 7069 ના વીર્યનું વિતરણ ચાર સ્પેનિશ સહાયિત પ્રજનન ક્લિનિક્સમાં કરવામાં આવ્યું હતું.આ નમૂનાઓ સાથે, 35 બાળકોનો ગર્ભ ધારણ કરવામાં આવ્યો હતો, જે સ્પેનમાં કરવામાં આવેલી સારવાર સાથે જોડાયેલા હતા.

તે ૩૫ માંથી, દસનો જન્મ સ્પેનમાં રહેતા પરિવારોમાં થયો હતો બાકીની સ્ત્રીઓ અન્ય દેશોની છે જેઓ "પ્રજનન પર્યટન" ના સંદર્ભમાં સારવાર માટે સ્પેનિશ કેન્દ્રોમાં મુસાફરી કરતી હતી. અધિકારીઓએ પુષ્ટિ આપી છે કે ઓછામાં ઓછું સ્પેનમાં ગર્ભધારણ કરાયેલા ત્રણ બાળકો TP53 મ્યુટેશનના વાહક છે અને તેમાંથી એકને કેન્સર હોવાનું નિદાન થઈ ચૂક્યું છે.

આ કેસ એ વાત પર પ્રકાશ પાડે છે કે સ્પેનિશ નિયમોનું પાલનકાયદા મુજબ, એક જ દાતાના શુક્રાણુનો ઉપયોગ મહત્તમ છ પરિવારો સુધી કરી શકાય છે. તપાસ સૂચવે છે કે આ મર્યાદા ઓળંગાઈ ગઈ છે, જેનું કારણ સ્પેનિશ અને વિદેશી મહિલાઓ માટે સારવારનું મિશ્રણ અને આંતરરાષ્ટ્રીય બેંકમાંથી શુક્રાણુ આવે ત્યારે આંકડાઓનું નિરીક્ષણ કરવામાં મુશ્કેલી છે.

આ નમૂનાઓના ઉપયોગમાં સામેલ સ્પેનિશ ક્લિનિક્સ દાવો કરે છે કે તેઓએ સંભવિત અસરગ્રસ્ત પરિવારોને જાણ કરી જ્યારે તેમને પરિવર્તનની સૂચના મળી, ત્યારે આરોગ્ય અધિકારીઓએ શંકા ધરાવતા માતાપિતાને માહિતી માટે વિનંતી કરવા અને જો જરૂરી હોય તો, આનુવંશિક પરીક્ષણ માટે વિનંતી કરવા માટે જ્યાં તેમણે સારવાર કરી હતી તે કેન્દ્રોનો સંપર્ક કરવા જણાવ્યું છે.

અન્ય યુરોપિયન દેશો તપાસ હેઠળ છે

સ્પેન ઉપરાંત, એવા દેશોની યાદી લાંબી છે જ્યાં દાતાના બાળકો મળી આવ્યા છે. નેધરલેન્ડ્સ તે એવા પ્રદેશોમાંનો એક છે જ્યાં સૌથી વધુ કેસો છે: 2013 સુધી ત્યાં આ વીર્યથી ઓછામાં ઓછા 49 બાળકોનો જન્મ થયો હતો, ઉપરાંત, સારવાર માટે દેશમાં મુસાફરી કરતી બિન-નિવાસી મહિલાઓમાં ડઝનબંધ અન્ય જન્મો થયા હતા.

En બેલ્જિયમબેલ્જિયમમાં, જ્યાં મહિનાઓ પહેલા ચેતવણી આપવામાં આવી હતી, ત્યાં 7069 દાતાઓના શુક્રાણુનો ઉપયોગ કરીને 53 બાળકોનો ગર્ભ ધારણ કરવામાં આવ્યો છે, જે બેલ્જિયમના કાયદા દ્વારા નિર્ધારિત દાતા દીઠ છ પરિવારોની મર્યાદા કરતાં ઘણો વધારે છે. બેલ્જિયમના સરકારી વકીલની કચેરીએ સામેલ મુખ્ય પ્રજનન ક્લિનિક્સમાંના એકની કાર્યવાહીની તપાસ શરૂ કરી છે.

વિતરણ નેટવર્ક પણ પહોંચે છે ગ્રીસ, જર્મની, આયર્લેન્ડ, પોલેન્ડ, અલ્બેનિયા, કોસોવો, સાયપ્રસ, જ્યોર્જિયા, હંગેરી અને ઉત્તર મેસેડોનિયાઅન્ય બાબતોમાં. આમાંના કેટલાક સ્થળોએ, જન્મ અને બીમાર બાળકોનું દસ્તાવેજીકરણ કરવામાં આવ્યું છે; અન્ય સ્થળોએ, માહિતી અધૂરી છે અથવા પુષ્ટિ કરવામાં આવી છે કે નમૂના મોકલવામાં આવ્યા હોવા છતાં કોઈ બાળકોનો જન્મ થયો નથી.

આ માં યુનાઇટેડ કિંગડમ આ દાતા પાસેથી મળેલા કોઈ શુક્રાણુ સ્થાનિક ક્લિનિક્સને વેચવામાં આવ્યા ન હતા, પરંતુ અધિકારીઓએ સ્વીકાર્યું છે કે થોડી સંખ્યામાં બ્રિટિશ મહિલાઓ ડેનમાર્કમાં સારવાર માટે ગઈ હતી જેમાં તેમના નમૂનાઓનો ઉપયોગ થયો હતો. હ્યુમન ફર્ટિલાઇઝેશન એન્ડ એમ્બ્રાયોલોજી ઓથોરિટી (HFEA) એ સૂચવ્યું છે કે આ મહિલાઓને સંબંધિત ડેનિશ ક્લિનિક દ્વારા પહેલાથી જ જાણ કરવામાં આવી છે.

યુરોપિયન સ્પર્મ બેંકની ભૂમિકા અને સિસ્ટમની નિષ્ફળતાઓ

દાતા 7069 ના વીર્યનું સંચાલન અને માર્કેટિંગ આ દ્વારા કરવામાં આવ્યું હતું ડેનમાર્ક સ્થિત યુરોપિયન સ્પર્મ બેંક, સહાયિત પ્રજનન ક્લિનિક્સના સૌથી મોટા આંતરરાષ્ટ્રીય સપ્લાયર્સમાંના એક. સંસ્થા સ્વીકારે છે કે આ કેસની પરિવારો અને દાતા પર "ઊંડી" અસર પડી છે, જેમણે, તેઓ ભાર મૂકે છે, સદ્ભાવનાથી અને તેની આનુવંશિક સ્થિતિને જાણ્યા વિના કાર્ય કર્યું.

બેંક દલીલ કરે છે કે તેમણે દરેક સમયે અમલમાં રહેલા તબીબી અને કાનૂની પ્રોટોકોલનો ઉપયોગ કર્યો. અને, જે વર્ષોમાં દાતાએ સહયોગ કરવાનું શરૂ કર્યું, તે વર્ષોમાં આવા ફેરફારને ઓળખવાનું તકનીકી રીતે શક્ય નહોતું, જે ફક્ત તેના શુક્રાણુના નાના ભાગમાં હાજર હતું. એન-કેથરીન ક્લાઇમ જેવા આનુવંશિક નિષ્ણાતો નિર્દેશ કરે છે કે 2005-2008માં ઉપલબ્ધ નિયમિત પરીક્ષણો દ્વારા આ પરિવર્તનો શોધી શકાતા ન હતા.

તેમ છતાં, કંપનીએ સ્વીકાર્યું છે કે કેટલાક દેશોમાં તે તેઓએ પ્રતિ દાતા જન્મ માટે રાષ્ટ્રીય મર્યાદા ઓળંગી ગઈ અને તેનું કારણ પરિબળોના સંયોજનને આપે છે: ચોક્કસ ક્લિનિક્સમાંથી અપૂરતી માહિતી, નબળી નોંધણી પ્રણાલી અને પ્રજનન પર્યટન અસ્તિત્વમાં હોય ત્યારે નમૂનાઓના આંતરરાષ્ટ્રીય પ્રવાહને નિયંત્રિત કરવામાં મુશ્કેલી.

ઘણા વંશજોમાં પરિવર્તનની પુષ્ટિ થયા પછી, નવેમ્બર 2023 માં તે દાતા વીર્યના ઉપયોગને ચોક્કસપણે અવરોધિત કર્યો પરિવારોને શોધવા, તેમને જાણ કરવા અને તેમને આનુવંશિક સલાહ આપવા માટે એક પ્રક્રિયા શરૂ કરવામાં આવી હતી. બેંકે યુરોપિયન સ્તરે પ્રતિ દાતા બાળકોની સંખ્યા પર કડક મર્યાદા સ્થાપિત કરવા માટે પોતાનો ટેકો વ્યક્ત કર્યો છે.

આનુવંશિક પરીક્ષણની મર્યાદાઓ અને નિયંત્રણો પર ચર્ચા

આ કેસથી ચર્ચા ફરી શરૂ થઈ છે શુક્રાણુ દાતાઓ માટે આનુવંશિક નિયંત્રણ ક્યાં સુધી હોવું જોઈએ? અને સલામતીનું કયું સ્તર ખરેખર પ્રાપ્ત કરી શકાય છે? શેફિલ્ડમાં સ્પર્મ બેંકના ભૂતપૂર્વ વડા, પ્રોફેસર એલન પેસી જેવા નિષ્ણાતો ચેતવણી આપે છે કે ખૂબ જ કડક પ્રોટોકોલ હોવા છતાં, શૂન્ય જોખમની ખાતરી આપવી અશક્ય છે.

વર્તમાન સિસ્ટમમાં, ફક્ત 1% થી 2% દાતા ઉમેદવારોને જ સ્વીકારવામાં આવે છે. તબીબી પરીક્ષણો, કૌટુંબિક ઇતિહાસની તપાસ અને સૌથી સામાન્ય ચેપી અને આનુવંશિક રોગો માટે સ્ક્રીનીંગ પાસ કર્યા પછી, પરીક્ષણ પ્રક્રિયાને વધુ વિસ્તૃત કરવાથી ઘણા વધુ પુરુષો બાકાત રહેશે અને દાતાની નોંધપાત્ર અછત તરફ દોરી શકે છે, જેની સીધી અસર હજારો યુગલો અને વ્યક્તિઓ પર પડી શકે છે જેઓ બાળકો પેદા કરવા માટે આ નમૂનાઓ પર આધાર રાખે છે.

વાસ્તવિકતા એ છે બધા દુર્લભ અને મોઝેક પરિવર્તનો નથી - જેમ કે આ કિસ્સામાં, શુક્રાણુના અમુક ભાગ સુધી મર્યાદિત - અગાઉથી શોધી શકાય છે. ઘણા નિષ્ણાતો આગ્રહ રાખે છે કે, વર્તમાન જીનોમિક સિક્વન્સિંગ ટેકનોલોજી સાથે પણ, હંમેશા અનિશ્ચિતતાનો ગાળો રહેશે અને અત્યંત અપવાદરૂપ કિસ્સાઓ શોધથી બચી જશે.

તેમ છતાં, વિશ્લેષણાત્મક તકનીકોની પ્રગતિએ કોલ્સ તરફ દોરી છે સમગ્ર યુરોપમાં વ્યાપક અને વધુ એકરૂપ આનુવંશિક સ્ક્રીનીંગતેમજ સમયાંતરે અપડેટ્સ માટેની સિસ્ટમો જે નવા જોખમો ઓળખાય ત્યારે જૂના નમૂનાઓની સમીક્ષા કરવાની મંજૂરી આપે છે. વ્યાવસાયિક સંસ્થાઓ ભાર મૂકે છે કે આ ફેરફારો સાથે સંપૂર્ણ નૈતિક અને કાનૂની ચર્ચા થવી જોઈએ.

આંતરરાષ્ટ્રીય સંકલનનો અભાવ અને દાતા દીઠ બાળકોની સંખ્યા પર મર્યાદા

આ કેસમાં જે સૌથી સંવેદનશીલ મુદ્દાઓ બહાર આવ્યા છે તેમાંનો એક એ છે કે સામાન્ય આંતરરાષ્ટ્રીય નિયમોનો અભાવ જે એક જ દાતાના શુક્રાણુથી કેટલા બાળકોની કલ્પના કરી શકાય તેનું નિયમન કરે છે. દરેક દેશ પોતાની મર્યાદા નક્કી કરે છે, પરંતુ કોઈ વૈશ્વિક મર્યાદા અથવા શેર કરેલ રજિસ્ટ્રી નથી જે આ નમૂનાઓમાંથી ઉદ્ભવતા તમામ જન્મોની ગણતરી કરે જ્યારે તેઓ આંતરરાષ્ટ્રીય સ્તરે વિતરિત થાય છે.

En એસ્પાનાકાયદેસર મહત્તમ મર્યાદા પ્રતિ દાતા છ પ્રાપ્તકર્તા પરિવારો છે; માં યુનાઇટેડ કિંગડમ તે દસ પરિવારો પર ધ્યાન કેન્દ્રિત કરે છે; માં બેલ્જિયમ સમાન ટોચમર્યાદા અસ્તિત્વમાં છે. જો કે, જ્યારે શુક્રાણુ સરહદો પાર કરે છે અને ડઝનબંધ ક્લિનિક્સમાં ઉપયોગમાં લેવાય છે, તે મર્યાદાઓ ઓળંગવી પ્રમાણમાં સરળ છે. જન્મની વાસ્તવિક સંખ્યાનો સંપૂર્ણ ચિત્ર કોઈને પણ ન હોય.

યુરોપિયન સોસાયટી ઓફ હ્યુમન રિપ્રોડક્શન એન્ડ એમ્બ્રીયોલોજીએ સ્થાપના કરવાનો પ્રસ્તાવ મૂક્યો છે પ્રતિ દાતા 50 પરિવારો સુધીની મર્યાદા યુરોપના સંદર્ભ તરીકે, આનુવંશિક જોખમ વિશે એટલું વિચારવું નહીં - કારણ કે આ દુર્લભ રોગોના સંક્રમણને અટકાવશે નહીં - પરંતુ બાળકોની માનસિક સુખાકારી વિશે, જેમને કેટલાક કિસ્સાઓમાં ખબર પડે છે કે તેમના સેંકડો સાવકા ભાઈ-બહેનો વિશ્વભરમાં પથરાયેલા છે.

પ્રોગ્રેસ એજ્યુકેશનલ ટ્રસ્ટ જેવી સંસ્થાઓ ચેતવણી આપે છે કે સામાજિક અને ભાવનાત્મક અસરો સાવકા ભાઈ-બહેનોની આટલી મોટી સંખ્યા હજુ સુધી સંપૂર્ણ રીતે જાણીતી નથી, પરંતુ તે ખૂબ જ સુસંગત હોઈ શકે છે, ખાસ કરીને જ્યારે યુવાનો વ્યાપારી ડીએનએ પરીક્ષણો અને સોશિયલ મીડિયા દ્વારા તેમના આનુવંશિક મૂળ શોધવાનું શરૂ કરે છે.

અસરગ્રસ્ત પરિવારો: ભય, અનિશ્ચિતતા અને સહાયની જરૂરિયાત

આંકડા પાછળની વ્યક્તિગત વાર્તાઓ કેસની સાચી અસરનો ખ્યાલ આપે છે. માતાઓ પસંદ કરે છે સેલિન, ફ્રેન્ચ, અથવા ડોર્ટે કેલરમેન, ડેનિશતેઓએ મીડિયા સમક્ષ પોતાની વેદના, ગુસ્સો અને લાચારીના મિશ્રણનું વર્ણન કર્યું છે. તેમાંથી ઘણી સિંગલ માતાઓ અથવા યુગલો હતી જેમણે સિસ્ટમની સલામતીમાં વિશ્વાસ રાખીને બાળક મેળવવા માટે દાતા શુક્રાણુઓ તરફ વળ્યા હતા.

કેટલાક પરિવારો દાવો કરે છે કે તેમને દાતા સામે કોઈ દ્વેષ નથીતેઓ તેને ભૂલોની સાંકળ અને કાનૂની છટકબારીઓનો બીજો શિકાર માને છે. જો કે, તેઓ માને છે કે તેમને આનુવંશિક સામગ્રી પ્રાપ્ત થઈ હોય તે અસ્વીકાર્ય છે, જે તે સમયે અજાણ હોવા છતાં, અસુરક્ષિત હોવાનું બહાર આવ્યું. તેમની જુબાનીઓમાં એવી લાગણી ખૂબ જ સામાન્ય છે કે માહિતી તેમની પાસેથી છુપાવવામાં આવી છે અથવા વાતચીત ખંડિત થઈ ગઈ છે.

કેન્સરના સમજી શકાય તેવા ભય ઉપરાંત, ઘણા માતાપિતાનો સામનો કરવો પડે છે તેમના બાળકોના ભવિષ્ય વિશે જટિલ નિર્ણયોતેમને આનુવંશિક પરીક્ષણ અને સંપૂર્ણ તબીબી તપાસથી લઈને વધુ સંતાનો પેદા કરવા કે નહીં તે અંગે વિચારણા કરવા સુધી, એ જાણીને કે પરિવર્તન આગામી પેઢીમાં પસાર થવાની 50% સંભાવના છે.

પ્રજનન સમસ્યાઓ ધરાવતા દર્દીઓના સંગઠનો અને લોકોના જૂથો જરૂરિયાત તરફ નિર્દેશ કરે છે મનોવૈજ્ઞાનિક સહાય, આનુવંશિક પરામર્શ અને પારદર્શક માહિતીને મજબૂત બનાવો આ કેસમાં અને ભવિષ્યમાં ઉદ્ભવી શકે તેવા અન્ય સંભવિત સમાન એપિસોડ બંનેમાં સામેલ તમામ પરિવારો માટે.

અધિકારીઓ તરફથી પ્રતિક્રિયાઓ અને શક્ય નિયમનકારી ફેરફારો

પત્રકારત્વની તપાસના પરિણામે, વિવિધ યુરોપિયન આરોગ્ય સત્તાવાળાઓ અને નિયમનકારી સંસ્થાઓએ શરૂઆત કરી છે આંતરિક તપાસ અને તેમના પ્રોટોકોલની સમીક્ષાઓબેલ્જિયમ જેવા કેટલાક દેશોમાં, આ કેસ પહેલાથી જ દાતા દીઠ જન્મની કાનૂની મર્યાદાના સંભવિત ઉલ્લંઘન માટે ચોક્કસ ક્લિનિક્સ સામે સરકારી વકીલની કચેરી દ્વારા કાર્યવાહી શરૂ કરી ચૂક્યો છે.

અન્ય રાજ્યોમાં, અધિકારીઓએ આ પર ધ્યાન કેન્દ્રિત કરવાનું પસંદ કર્યું છે પરિવારોનું સક્રિય સ્થાન અને માર્ગદર્શિકાઓના વિકાસમાં જેથી ચિંતિત માતાપિતા માહિતી અને આનુવંશિક પરીક્ષણ માટે તેમના ક્લિનિક્સ અને રાષ્ટ્રીય નિયમનકારી સંસ્થાઓનો સંપર્ક કરી શકે.

યુરોપિયન સ્તરે, પ્રોત્સાહન આપવાનો વિચાર સ્પષ્ટ અને વધુ પારદર્શક સામાન્ય ધોરણો સહાયિત પ્રજનનના ક્ષેત્રમાં: દાતાઓ અને જન્મોની સંકલિત નોંધણીથી લઈને લઘુત્તમ આનુવંશિક તપાસ અને સંતાન મર્યાદા પરના સામાન્ય ધોરણો સુધી. યુરોપિયન સ્પર્મ બેંકે દરેક માટે સમાન નિયમો વ્યાખ્યાયિત કરવા માટે પોતાનો ટેકો વ્યક્ત કર્યો છે.

કેસની ગંભીરતા હોવા છતાં, નિષ્ણાતો અને સંગઠનો નિર્દેશ કરે છે કે આવી પરિસ્થિતિઓ અત્યંત દુર્લભ છે. દાતા શુક્રાણુનો ઉપયોગ કરીને જન્મેલા બાળકોની કુલ સંખ્યાને ધ્યાનમાં લેતા આ સાચું છે. તેમ છતાં, તેઓ માને છે કે આ એપિસોડ સિસ્ટમમાં અંતરને દૂર કરવા અને સહાયિત પ્રજનનનો ઉપયોગ કરતા લોકોના આત્મવિશ્વાસને મજબૂત કરવા માટે એક જાગૃતિનો સંકેત આપવો જોઈએ.

આ આખો કેસ સ્પષ્ટપણે દર્શાવે છે કે કેવી રીતે અપવાદરૂપ આનુવંશિક પરિવર્તન, મર્યાદિત નિયંત્રણો અને આંતરરાષ્ટ્રીય સંકલનના અભાવનું સંયોજન આનાથી મોટી સ્વાસ્થ્ય અને માનવીય સમસ્યા ઊભી થઈ શકે છે: યુરોપમાં ફેલાયેલા સેંકડો પરિવારો, સતત તબીબી દેખરેખ હેઠળ બાળકો, અને ભવિષ્યની પેઢીઓના સ્વાસ્થ્યને ચિંતા કર્યા વિના પરંતુ કઠોરતાથી બચાવવા માટે આનુવંશિક પરીક્ષણ, વહેંચાયેલ રજિસ્ટ્રી અને દાતા દીઠ જન્મ મર્યાદા કેટલી હદ સુધી જવા જોઈએ તે અંગે ખુલ્લી ચર્ચા.